Brev om malign hypertermi

Følgende brev er sendt til Helse- og omsorgsdepartementet med kopi til Helsedirektoratet og Klagenemnda for behandling i utlandet:

Sommeren 2009 tok NAF derfor initiativ til at det ble nedsatt en gruppe som skulle se på dette. Vi ønsket en gruppe som var stor nok til å kunne inkludere også personer som ikke er helt spesielt interesserte i tilstanden, vel vitende om at det er vanskelig å finne personer som har særlig kunnskap om så vidt sjeldne tilstander uten at disse samtidig kan bli oppfattet som spesielt interesserte og derfor ikke objektive. Vi endte opp med en gruppe på tre personer som vi mener er både bredt sammensatt og godt kvalifisert. Gruppens rapport vedlegges dette brevet, og vi nøyer oss derfor med å sitere rapportens konklusjon:

Norsk anestesiologisk forening (NAF) bør arbeide for at norske pasienter blir utredet på lik linje med øvrige vestlige lands pasienter hvis det foreligger mistanke om MH. Dette begrunnes ikke bare ut fra sikkerheten til den enkelte pasient og nærmeste slektninger. Utredning er også en forutsetning for at norske anestesiologer skal kunne utføre medisinsk arbeid med samme kvalitet og sikkerhet som øvrige vestlige kolleger, herunder gi relevant og pålitelig pasientinformasjon. Videre bør NAF arbeide for at også det norske anestesiologiske miljøet bidrar i den internasjonale forskningen omkring malign hypertermi.

NAF bør derfor arbeide mot sentrale helsemyndigheter for at det igjen opprettes et senter for utredning av malign hypertermi i Norge. Senteret bør legges til et av universitetssykehusene og ha kompetanse fra fagene anestesiologi og genetikk. Da MH er en sykdom med praktiske implikasjoner først og fremst for utøvelsen av faget anestesiologi, mener vi det er naturlig at et MH-senter administrativt legges under anestesiavdelingens ledelse. Det er viktig at NAF, i påvente av etablering av et norsk MH-senter, arbeider for at norske pasienter innvilges utredning i utlandet, fortrinnsvis ved det svenske eller danske MH-senteret. Det bør legges til rette for forenklet saksgang som er enhetlig i de ulike helseregionene.

Anbefalingen fra arbeidsgruppen var enstemmig og den ble vedtatt ved akklamasjon av NAFs årsmøte høsten 2009.

NAF er ikke kjent med at det per i dag foreligger retningslinjer for utredning av pasienter med mistanke om malign hypertermi i Norge. Slik vi ser det har behandlingen av pasienthistorien som har aktualisert problemstillingen, som allerede har beslaglagt mer ressurser enn det som ville vært brukt på en utredning, sitt utspring i nettopp det at vi mangler slike retningslinjer. Vi ber derfor om at det tas initiativ til opprettelse av slike, og vi stiller oss gjerne til disposisjon i den sammenheng. Slik NAF ser det ville det være naturlig at slike retningslinjer, slik situasjonen er i dag, sikrer at norske pasienter testes i Sverige eller Danmark. Det vil kun være snakk om et lite antall pasienter per år, slik at den økonomiske belastningen ved en slik ordning blir lav.

De anestesimidlene som utløser MH brukes i dag rutinemessig som førstevalg ved en del inngrep ved mange sykehus, bl.a. ved hjerteanestesi og akutte keisersnitt, fordi disse midlene har egenskaper som er gunstige i disse situasjonene. MH nedarves slik at etterkommere i mange generasjoner (så vel barnebarn som oldebarn) har en betydelig risiko for å arve tilstanden. Uten testing vil vi således måtte gi en etter hvert voksende gruppe en annen behandling enn førstevalget fordi vi er usikre på deres MH-status. I tillegg vil det etter hvert være en betydelig risiko for at disse ikke selv er kjent med denne risikoen, slik at vi risikerer at MH utløses hos pasienter som burde vært kartlagt i forkant.

Til slutt vil vi få benytte anledningen til å påpeke at avslag på utredning, som per i dag er resultatet av den pasienthistorien som denne gang startet debatten, strider mot så vel rapportens anbefaling som gjeldende praksis i tilnærmet samtlige vesteuropeiske land. Vi må derfor be om at denne avgjørelsen endres slik at praksis i Norge bringes i samsvar med det som i de aller fleste europeiske fagmiljøer anses som god medisinsk praksis. Tilstanden er potensielt dødelig, og selv godt håndtert utgjør den en betydelig risiko for liv og helse. Den beste behandlingen av MH blir således å identifisere eller utelukke tilstanden, slik at vi kan forholde oss til friske som friske og til bærere som nettopp dette.

 

Foreløpig ingen kommentarer

Legg igjen en kommentar